神奈川県で産まれた低出生体重児の家族のために作られたサークル「かながわリトルベビーサークルpena(ペナ)」（以下pena）。交流会などを通じて、笑顔で子育てができる社会の実現を目指しています。代表の坂上 彩（さかがみ あや）さんにお話しを伺いました。
サークルを立ち上げたきっかけを教えてください
私は2018年5月に24週で娘を出産しました。不妊治療をして授かり流産の経験もあったため、妊婦健診の間隔を短くして診察を受けていました。
21週の時に腹痛があり夜間の急患で診てもらいましたが、その時は異常なし。しかしその後、24週の健診で「赤ちゃんが成長していない」と告げられました。
市民病院だと出産しても助けられないと言われ、急きょ、県立こども医療センターに搬送されました。その時点で、血圧が180を超えていました。そして受診後すぐ次の日に緊急出産することになりました。
産まれた娘は、たった26cm、370gの手のひらサイズでした。初めて娘に会った時「産まれてくれてありがとう」と伝えるはずが、出てきた言葉は「ごめんね」でした。血管が透き通った赤黒い肌。私のせいでこうなってしまったと苦しかったです。「私の子どもじゃなかったら」「私が何か悪いことをしたバチが娘にあたってしまったんだ」「私のせいで」など色々考えては泣いていました。
入院4カ月、予定日の2週間後に退院しましたが、娘と一緒に過ごせる喜びを感じながらも、ふとした時に自分を責める日々が続きました。例えば母子手帳の子どもの成長に回答する「はい・いいえ」欄では、月齢では「いいえ」に丸を付けることしかできず、娘の頑張りや成長を否定するような気がして悲しかったです。
そして娘が3歳の時に「リトルベビーハンドブック」の存在を知り、神奈川県にも同じようなハンドブックを作りたい、当事者同士で想いを分かち合える場が欲しいと、サークルを立ち上げました。
21週の時に腹痛があり夜間の急患で診てもらいましたが、その時は異常なし。しかしその後、24週の健診で「赤ちゃんが成長していない」と告げられました。
市民病院だと出産しても助けられないと言われ、急きょ、県立こども医療センターに搬送されました。その時点で、血圧が180を超えていました。そして受診後すぐ次の日に緊急出産することになりました。
産まれた娘は、たった26cm、370gの手のひらサイズでした。初めて娘に会った時「産まれてくれてありがとう」と伝えるはずが、出てきた言葉は「ごめんね」でした。血管が透き通った赤黒い肌。私のせいでこうなってしまったと苦しかったです。「私の子どもじゃなかったら」「私が何か悪いことをしたバチが娘にあたってしまったんだ」「私のせいで」など色々考えては泣いていました。
入院4カ月、予定日の2週間後に退院しましたが、娘と一緒に過ごせる喜びを感じながらも、ふとした時に自分を責める日々が続きました。例えば母子手帳の子どもの成長に回答する「はい・いいえ」欄では、月齢では「いいえ」に丸を付けることしかできず、娘の頑張りや成長を否定するような気がして悲しかったです。
そして娘が3歳の時に「リトルベビーハンドブック」の存在を知り、神奈川県にも同じようなハンドブックを作りたい、当事者同士で想いを分かち合える場が欲しいと、サークルを立ち上げました。
リトルベビーハンドブックとはどういったものですか
小さく産まれた赤ちゃんの成長を記録できる、母子手帳のサブブックです。2018年に静岡で最初に作られ、2022年10月の時点では11県6市で運用が開始されています。
一般に配布される母子手帳には、「発育曲線グラフ」の記入枠があります。ただし、身長は40 cm、体重は1㎏から。私の娘のように26cm370gでは、印をつけたくても目盛りがありません。リトルベビーハンドブックは体重の目盛りのスタートは０からです。お子さんそれぞれの状況に合わせた成長を記録することができます。先輩にあたる当事者ママからのメッセージも書いてあります。そのままでいいんだよ。と。母親の気持ちに寄り添ったハンドブックです。
一般に配布される母子手帳には、「発育曲線グラフ」の記入枠があります。ただし、身長は40 cm、体重は1㎏から。私の娘のように26cm370gでは、印をつけたくても目盛りがありません。リトルベビーハンドブックは体重の目盛りのスタートは０からです。お子さんそれぞれの状況に合わせた成長を記録することができます。先輩にあたる当事者ママからのメッセージも書いてあります。そのままでいいんだよ。と。母親の気持ちに寄り添ったハンドブックです。
現在リトルベビーハンドブックを作るために、どのような活動をされていますか
まずは県に要望を伝えるため、当事者の仲間を集め2021年の7月にpenaを立ち上げました。県会議員の方とつながり、議会で意見を述べてもらったり、黒岩知事ともお話させていただきました。一人でも多くの人にこの活動を知って欲しくて、11月17日の世界早産児デーに合わせて、初めて写真展も開催しました。
リトルベビーハンドブックは一つのツールです。これを作ったからといって全てのママが救われるわけではありませんが、低出生体重児家族はどんな時に悩み、どんな手を差し伸べて欲しいかなど、私たちの声を自治体に届けたい。そしてリトルベビーのお母さんたちが楽しく子育て出来るようにしたい、という思いで活動しています。
リトルベビーハンドブックは一つのツールです。これを作ったからといって全てのママが救われるわけではありませんが、低出生体重児家族はどんな時に悩み、どんな手を差し伸べて欲しいかなど、私たちの声を自治体に届けたい。そしてリトルベビーのお母さんたちが楽しく子育て出来るようにしたい、という思いで活動しています。
penaを作って良かったことを教えてください
写真展終了後の打ち上げでのことです。運営をサポートしてくれているメンバーの皆が動画を作ってきてくれました。このサークルを立ち上げてくれてありがとう、というメッセージでした。本当に嬉しくて感動しました。同じ立場のママとのつながりを喜んでくれていること、みんなの声にならなかった声が伝わってきて嬉しかったです。
サークル名のpenaはハワイ語で｢絵の具｣を意味します。ひとつひとつの絵の具のように独立した色（個性）を大事にしながら仲間や社会と混ざり合って共に生きていきたいという思いで名づけました。
その名の通り、少しずつ支援いただける方も増えてきています。交流の場を通じ、それぞれの悩みに寄り添い合いながら前に向かっています。
サークル名のpenaはハワイ語で｢絵の具｣を意味します。ひとつひとつの絵の具のように独立した色（個性）を大事にしながら仲間や社会と混ざり合って共に生きていきたいという思いで名づけました。
その名の通り、少しずつ支援いただける方も増えてきています。交流の場を通じ、それぞれの悩みに寄り添い合いながら前に向かっています。
今後はどのような活動をされていきますか
早産は決して他人事ではありません。10人に1人が早産と言われている今、この瞬間にも低出生体重児は出産されています。低出生体重児は未熟な状態で生まれたことから起きるリスクを抱えているため、ママ自身の気持ちが不安定になったり1人で悩んでしまうこともあります。
そんなママ達にpenaのことを知ってもらい、ひとりじゃないよと伝えていきたいです。そして、リトルベビーとご家族がもっと笑顔で過ごせるように、地域や社会との優しいつながりを作っていきたいと考えています。
（取材日：2023 年 2 月 1 日）
そんなママ達にpenaのことを知ってもらい、ひとりじゃないよと伝えていきたいです。そして、リトルベビーとご家族がもっと笑顔で過ごせるように、地域や社会との優しいつながりを作っていきたいと考えています。
（取材日：2023 年 2 月 1 日）
■この取組に関する問い合わせ
かながわリトルベビーサークルpena
公式LINEアカウント：https://page.line.me/?accountId=073wbzfz
お問い合わせフォーム：https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfKBxUOEn0MKKJN-iy7d4-rldj94FcSyXLJi2onRItE911V1A/viewform
かながわリトルベビーサークルpena
公式LINEアカウント：https://page.line.me/?accountId=073wbzfz
お問い合わせフォーム：https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfKBxUOEn0MKKJN-iy7d4-rldj94FcSyXLJi2onRItE911V1A/viewform
写真展を中原区でも開催します
会期：2023年3月21日（火・祝）～3月31日（金）
中原市民館 1階
中原市民館 1階
